Qu'est-ce que l'autisme ?
L'autisme est un trouble neurodéveloppemental. Aujourd'hui, 1 enfant sur 100 est diagnostiqué avec autisme, ce qui donne un chiffre d'environ 3.3 millions de personnes avec autisme dans l'Union Européenne.
Les troubles neurodéveloppementaux se caractérisent par un retard de développement et des atteintes cognitives, comportementales et sensorimotrices. Concrètement, il ne s'agit pas d'une maladie, mais d'une condition neurologique qui se manifeste par des difficultés dans le développement d'un enfant.
L'autisme existe sur un "spectre" car les besoins sensoriels, sociaux et de communication des personnes autistes peuvent se présenter sur un éventail allant d'élevé à faible. Quand on parle des difficultés de l'autisme, on parle des troubles du spectre autistique (TSA) qui affectent la façon dont une personne interagit, communique et se comporte.
Dans le spectre de l'autisme, il existe une gamme de besoins de soutien. Certaines personnes autistes ont besoin de moins de soutien, tandis que d'autres peuvent avoir besoin de plus de soutien.
La langue compte
Lorsqu'il s'agit de parler de l'autisme, nous utilisons la langue de l'identité plutôt que celle de la personne. Ainsi on dit « personne autiste » plutôt que « personne avec autisme ». Pour de nombreuses personnes autistes, ce langage est préférable car l'autisme est considéré comme faisant partie d'une identité et non d'un handicap.
Trouble du spectre autistique : quel est votre niveau de soutien ?
Étant donné que l'autisme existe sur un spectre, le niveau de soutien nécessaire dans la vie quotidienne varie considérablement d'une personne à l'autre.
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) examine trois niveaux de besoins, qui sont définis par le niveau de soutien dont la personne autiste a besoin.
- Nécessite un soutien. Les personnes à ce niveau peuvent être relativement indépendantes. Cependant, les défis liés à l'interaction sociale, au changement ou à l'incertitude peuvent toujours être difficiles à gérer sans un certain soutien.
- Nécessite un soutien important. Certaines interactions sociales et certains changements peuvent être gérables pour les personnes de ce niveau, mais un niveau de soutien constant est nécessaire.
- Nécessite un soutien très important. Les personnes de cette catégorie peuvent avoir un discours et une interaction sociale minimes. Gérer le changement peut être un défi important.
De plus, de nombreux diagnostics liés aux troubles du spectre autistique sont désormais dépassés et considérés comme faisant partie du spectre autistique. Certaines personnes autistes s'identifient encore à ces diagnostics. Certains de ces diagnostics et étiquettes comprennent :
- le syndrome d'Asperger
- le syndrome de Rett
- l'autisme de Kanner
- l'autisme de haut niveau
- l'autisme atypique
- les troubles envahissants du développement
Chaque personne autiste est unique. Une personne autiste ne correspondra pas toujours exactement à l'un de ces niveaux ou catégories. Par exemple, certaines personnes autistes peuvent être non verbales mais n'ont besoin que d'un soutien minimal dans la vie de tous les jours.
Symptômes de l'autisme : modèles de communication et de comportement
Si vous êtes autiste, vous constaterez peut-être que les différences dans la façon dont vous interagissez avec les autres conduisent à des malentendus ou à une mauvaise communication.
Et si vous n'avez pas reçu de diagnostic mais pensez que vous pourriez être autiste, il peut être frustrant de naviguer dans ces différences lorsque vous n'êtes pas sûr de ce qui les cause.
Le DSM-5 classe les symptômes de l'autisme en deux catégories principales :
- modes de communication et d'interaction sociales
- modèles de comportement et d'intérêts
Étant donné que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, les premiers signes ont tendance à apparaître dans la petite enfance. Pourtant, certaines personnes autistes ne reçoivent un diagnostic qu'à l'âge adulte, surtout si elles se sont habituées à masquer leurs différences.
Modes de communication et d'interaction sociale
Les personnes autistes peuvent montrer certains modes de communication. Ces modèles impliquent généralement une communication verbale ou parlée et une communication non verbale comme les expressions faciales et le langage corporel.
Ces symptômes de l'autisme liés à la communication ont un impact sur :
- les compétences et interactions sociales
- la communication non verbale
- les relations et connexions sociales
Vous pouvez en savoir plus sur ces modèles de communication ci-dessous :
1. Les compétences et interactions sociales
Les gestes de la main lors d'une conversation et les figures de style peuvent être difficiles à décoder pour certaines personnes autistes. Pourtant, ces différences de communication peuvent apparaître différemment d'une personne à l'autre.
Pour les personnes autistes qui ont besoin de niveaux de soutien plus élevés, il peut être plus difficile d'initier ou de répondre à une interaction sociale. Et tandis que de nombreuses personnes autistes parlent en phrases complètes, d'autres personnes peuvent être non verbales - ce qui signifie qu'elles ont tendance à ne pas parler à haute voix - et communiquer d'autres manières.
2. La communication non verbale
La communication non verbale est la façon dont les gens communiquent entre eux sans mots. Les personnes autistes ont tendance à s'engager dans la communication non verbale différemment des personnes non autistes.
Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés avec :
- le contact visuel
- le décodage des expressions faciales ou des gestes de la main
- l'expression de ses pensées et sentiments
- la correspondance entre les expressions faciales et les comportements d'autres personnes
3. Les relations et connexions sociales
Les personnes autistes peuvent avoir du mal à se connecter émotionnellement avec d'autres personnes, en particulier les personnes non autistes.
Des difficultés à ajuster la parole et le comportement pour correspondre à l'ambiance d'une conversation peuvent rendre plus difficile pour certaines personnes autistes de commencer ou de maintenir une relation, par exemple.
Chez les enfants autistes, cela peut ressembler à ne pas participer à des jeux faisant appel à l'imagination. Les enfants autistes peuvent également montrer un manque d'intérêt à se faire des amis, bien que ce ne soit pas le cas pour toutes les personnes autistes.
Modèles de comportement et d'intérêts
Une grande partie de l'autisme implique également des différences de comportement. Ces différences impliquent généralement des comportements limités et répétitifs.
Ceux-ci peuvent inclure :
- les comportements stéréotypés (modèles comportementaux répétitifs)
- des routines rigides et de l'aversion pour le changement
- un intérêt « restreint » ou une concentration forte et spécifique
- des différences dans les réponses à l'environnement
Vous pouvez en apprendre plus sur ces modèles de comportement ci-dessous :
1. Comportements stéréotypés
Les comportements stéréotypés sont des comportements qui se répètent encore et encore mais qui ne semblent pas avoir un objectif clair.
Pourtant, ces comportements ont un but. Il s'agit généralement d'une forme d'auto-apaisement, également connue sous le nom d'auto-stimulation.
Ces comportements peuvent impliquer :
- battement des mains
- effleurement des doigts
- filature de pièces
- alignement des objets
- autres actions répétées
Les personnes autistes peuvent également avoir tendance à répéter le discours d'autres personnes. C'est ce qu'on appelle l'écholalie.
2. Routines rigides et préférence pour la structure
Si vous êtes autiste, vous pourriez être très attaché à certaines routines, habitudes ou règles quotidiennes.
Les modifications apportées à ces éléments peuvent également être difficiles. Un changement qui semble insignifiant pour quelqu'un d'autre peut avoir un impact important sur vous.
Par exemple, vous pourriez avoir un itinéraire de marche spécifique ou toujours manger une certaine marque de céréales. Si quelqu'un essaie de changer ces routines ou si quelque chose se produit qui les rend impossibles, cela peut entraîner un sentiment d'instabilité, un sentiment de perte ou de ne pas savoir quoi faire ensuite.
3. Concentration, intérêts et préoccupations restreints
Les personnes autistes peuvent avoir un fort intérêt ou un intérêt « restreint » pour certains sujets (parfois des sujets très précis).
Par exemple, un enfant autiste peut préférer jouer avec un seul jouet plutôt que tous les autres objets. Un adulte autiste peut avoir un domaine d'intérêt pour un sujet spécifique qu'il connaît bien.
L'hyperfocalisation sur certaines activités et la restriction alimentaire sont également courantes.
4. Réponses aux stimuli de l'environnement
Une sensibilité excessive ou insuffisante aux stimuli de l'environnement est un autre signe comportemental courant de l'autisme.
Une personne hypersensible peut réagir d'une manière qui semble disproportionnée à une situation. Par exemple, une personne autiste peut se boucher les oreilles dans une pièce où plusieurs personnes parlent en même temps.
Une personne autiste présentant une hyposensibilité pourrait réagir moins fortement à la stimulation ou aux sensations. Il pourrait ne pas réagir à la douleur ou aux changements de température, par exemple.
Certaines personnes autistes peuvent également être attirées par certaines expériences sensorielles, notamment :
- les textures
- les odeurs
- les goûts
- les sons
- diverses curiosités
Par exemple, alors qu'une personne peut sentir ou toucher de manière répétitive un objet, une autre personne peut se concentrer sur des objets d'une certaine couleur ou texture.
Diagnostic des troubles du spectre autistique
Dans la plupart des situations, l'autisme est diagnostiqué pendant l'enfance. Les parents peuvent remarquer des différences de comportement chez leur enfant et consulter un médecin pour plus d'informations.
Après avoir observé la communication et le comportement de l'enfant, le clinicien pourra aider à déterminer si l'enfant répond aux critères de l'autisme. Votre médecin peut également vous orienter vers un spécialiste qualifié ou directement dans le CRA (Centre de Ressources Autismes) de votre région pour reconnaître l'autisme chez les enfants.
Selon le DSM-5, vous pourriez répondre aux critères d'un diagnostic d'autisme si vos schémas de communication et de comportement :
- ont un impact sur plusieurs domaines de votre vie
- sont présents depuis votre petite enfance
- rendent les domaines de votre vie, comme le travail ou les relations, plus difficiles à gérer
- ne s'expliquent pas mieux par une déficience intellectuelle
Un clinicien qui diagnostique l'autisme notera également s'il est accompagné d'une déficience intellectuelle et/ou du langage ou d'une catatonie.
Si vous êtes un adulte et pensez que vous pourriez être autiste, il peut être difficile de trouver un spécialiste qui sache comment diagnostiquer l'autisme chez les adultes. Bien que cela puisse être un défi, ce n'est pas impossible.
Cela peut vous aider de partager vos réflexions avec votre médecin de soins primaires et de lui demander s'il peut vous référer à un spécialiste qui peut vous fournir plus d'informations.
Lire le document complet.
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Dans ta bulle: Les autistes ont la parole : écoutons-les ! (2018) - livre de Julie Dachez.
Penser en images (1995) - livre de Temple Grandin.
Je suis à l'Est ! (2012) - livre de Josef Schovanec.
Je suis né un jour bleu (2006) - livre de Daniel Tammet.
L'empereur, c'est moi (2013) - livre d'Hugo Horiot.
Témoignage du musicien Kristian Schott (2019).
« Moi et mon diagnostic », les impressions de Thomas Villa.