Τι είναι ο αυτισμός;
Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Σήμερα 1 παιδί στα 100 έχει διαγνωστεί με αυτισμό, γεγονός που σημαίνει ότι υπάρχουν περίπου 3.300.000 άτομα με αυτισμό στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές χαρακτηρίζονται από καθυστέρηση στην ανάπτυξη και συνυφαίνονται με γνωστικές, συμπεριφορικές και αισθητικοκινητικές δυσλειτουργίες. Πιο συγκεκριμένα, δεν πρόκειται για ασθένεια, αλλά για μία νευρολογική πάθηση που εκδηλώνεται μέσα από δυσκολίες στην ανάπτυξη ενός παιδιού.
Ο αυτισμός υπάρχει σ’ ένα «φάσμα», καθώς οι αισθητηριακές, κοινωνικές και επικοινωνιακές ανάγκες των αυτιστικών ατόμων μπορεί να εμφανιστούν σ’ ένα φάσμα που κυμαίνεται ανάμεσα σ΄ έναν υψηλό δείκτη και έναν χαμηλό. Όταν μιλάμε για δυσκολίες του αυτισμού, μιλάμε για διαταραχές αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ), οι οποίες επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο αλληλεπιδρά, επικοινωνεί και συμπεριφέρεται.
Στο αυτιστικό φάσμα υπάρχει μία γκάμα από ανάγκες που χρήζουν υποστήριξης. Κάποια αυτιστικά άτομα χρειάζονται λιγότερη υποστήριξη, ενώ άλλα μπορεί να χρειάζονται περισσότερη.
Η γλώσσα μετράει
Όταν μιλάμε για αυτισμό, χρησιμοποιούμε αρχικά τη γλώσσα μιας ταυτότητας παρά την ιδιόλεκτο ενός ατόμου. Γι’ αυτό μιλάμε περισσότερο για «αυτιστικό άτομο» παρά για «άτομο με αυτισμό». Πολλά αυτιστικά άτομα προτιμούν αυτή την ορολογία, γιατί ο αυτισμός θεωρείται κομμάτι μιας ταυτότητας και όχι μιας αναπηρίας.
Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος: ποιο είναι το επίπεδο υποστήριξης που μπορεί να λάβετε;
Δεδομένου ότι ο αυτισμός υπάρχει σ’ ένα φάσμα το επίπεδο απαραίτητης υποστήριξης στην καθημερινή ζωή ποικίλλει σημαντικά από το ένα άτομο στο άλλο.
Το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM-5) εξετάζει τρία επίπεδα αναγκών, τα οποία καθορίζονται από το επίπεδο υποστήριξης που χρειάζεται ένα αυτιστικό άτομο.
- Χρήζει υποστήριξης. Τα άτομα σ’ αυτό το επίπεδο μπορούν να είναι περισσότερο ανεξάρτητα. Οι προκλήσεις που σχετίζονται με την κοινωνική αλληλεπίδραση, την αλλαγή ή την αβεβαιότητα μπορεί να εξακολουθούν να είναι δύσκολα διαχειρίσιμες χωρίς κάποια υποστήριξη.
- Χρήζει ουσιαστικής υποστήριξης. Ορισμένες κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και ορισμένες αλλαγές μπορεί να είναι διαχειρίσιμες για τα άτομα αυτού του επιπέδου, αλλά είναι απαραίτητο ένα συνεχές επίπεδο υποστήριξης.
- Χρήζει πολύ ουσιαστικής υποστήριξης. Τα άτομα αυτής της κατηγορίας μπορούν να κάνουν έναν βασικό διάλογο και να έχουν μία ελάχιστη κοινωνική αλληλεπίδραση. Η διαχείριση της αλλαγής μπορεί να αναδειχθεί σημαντική πρόκληση.
Επιπλέον, αναρίθμητες διαγνώσεις σχετικές με τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος είναι πλέον παρωχημένες και εκλαμβάνονται ως μέρος του αυτιστικού φάσματος. Ορισμένα αυτιστικά άτομα ταυτίζονται ακόμα με αυτές τις διαγνώσεις. Κάποιες από αυτές τις διαγνώσεις και ενδείξεις περιλαμβάνουν:
- το σύνδρομο Άσπεργκερ
- το σύνδρομο Ρετ
- τον αυτισμό του Κάνερ
- τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας
- τον άτυπο αυτισμό
- τις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές
Κάθε αυτιστικό άτομο είναι μοναδικό. Ένα αυτιστικό άτομο δεν ανταποκρίνεται πλήρως πάντα στα κριτήρια ενός από αυτά τα επίπεδα ή τις κατηγορίες. Για παράδειγμα, ορισμένα αυτιστικά άτομα μπορεί να μην εκφέρουν λόγο, αλλά να χρειάζονται ελάχιστη υποστήριξη στην καθημερινή ζωή.
Συμπτώματα αυτισμού: μοντέλα επικοινωνίας και συμπεριφοράς
Αν είστε αυτιστικός/ή, θα έχετε διαπιστώσει ίσως ότι οι διαφορές στον τρόπο που αλληλεπιδράτε με τους άλλους οδηγούν συχνά σε παρεξηγήσεις ή σε ασυνεννοησία.
Και αν δεν έχετε λάβει διάγνωση, αλλά σκέφτεστε ότι μπορεί να είστε αυτιστικός, μπορεί να είναι απελπιστικό να κατανοήσετε αυτές τις διαφορές, καθώς δεν είστε σίγουροι τι τις προκαλεί.
Το DSM-5 κατατάσσει τα συμπτώματα του αυτισμού σε δύο βασικές κατηγορίες:
- τρόποι επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης
- μοντέλα συμπεριφοράς και ενδιαφερόντων
Δεδομένου ότι ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, τα πρώτα σημάδια τείνουν να εμφανίζονται στην πρώιμη παιδική ηλικία. Παρ’ όλα αυτά, κάποια αυτιστικά άτομα λαμβάνουν κάποια διάγνωση στην ενήλικη ζωή τους πλέον, ειδικά αν έχουν συνηθίσει να κρύβουν τις διαφορές τους.
Τρόποι επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης
Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να εμφανίσουν συγκεκριμένους τρόπους επικοινωνίας. Αυτά τα μοντέλα περιλαμβάνουν γενικά τη λεκτική ή προφορική επικοινωνία και τη μη λεκτική επικοινωνία, όπως τις εκφράσεις του προσώπου και τη γλώσσα του σώματος.
Τα συμπτώματα του αυτισμού που συνδέονται με την επικοινωνία έχουν αντίκτυπο:
- στις κοινωνικές δεξιότητες και στην αλληλεπίδραση
- στη μη λεκτική επικοινωνία
- στις σχέσεις και στην κοινωνική σύνδεση
Μπορείτε να μάθετε περισσότερα γι’ αυτά τα μοντέλα επικοινωνίας παρακάτω:
1. Κοινωνικές δεξιότητες και αλληλεπίδραση
Μπορεί να είναι δύσκολο για ορισμένα αυτιστικά άτομα να αποκωδικοποιήσουν τις χειρονομίες σε μία συζήτηση και τα σχήματα λόγου.
Για τα αυτιστικά άτομα που χρήζουν υποστήριξης υψηλότερου επιπέδου μπορεί να είναι πιο δύσκολο να ξεκινήσουν ή να ανταποκριθούν σε μία κοινωνική αλληλεπίδραση. Και ενώ πολυάριθμα αυτιστικά άτομα μιλούν με ολόκληρες φράσεις, άλλα άτομα μπορεί να μην εκφέρουν λόγο - γεγονός που σημαίνει ότι τείνουν να μη μιλάνε δυνατά - και να επικοινωνούν με άλλους τρόπους.
2. Μη λεκτική επικοινωνία
Η μη λεκτική επικοινωνία είναι ο τρόπος που επικοινωνούν οι άνθρωποι χωρίς τη χρήση λέξεων. Τα αυτιστικά άτομα τείνουν να μετέχουν στη μη λεκτική επικοινωνία με διαφορετικό τρόπο απ’ ότι τα μη αυτιστικά άτομα.
Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν δυσκολίες με:
- την οπτική επαφή
- την αποκωδικοποίηση των εκφράσεων του προσώπου ή των χειρονομιών
- την έκφραση των σκέψεών τους και των συναισθημάτων τους
- την αντιστοίχιση των εκφράσεων προσώπου με τις συμπεριφορές άλλων ατόμων
3. Σχέσεις και κοινωνική σύνδεση
Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να δυσκολεύονται να συνδεθούν συναισθηματικά με άλλα άτομα, ειδικά με μη αυτιστικά άτομα.
Για παράδειγμα, δυσκολίες προσαρμογής του λόγου και της συμπεριφοράς για να ανταποκριθούν στο κλίμα της συζήτησης μπορεί να προκαλέσουν επιπλοκές σε ορισμένα αυτιστικά άτομα στη δημιουργία και διατήρηση μιας σχέσης.
Στα αυτιστικά παιδιά, αυτό μπορεί να σημαίνει αποχή από παιχνίδια που κάνουν επίκληση στη φαντασία. Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί, επίσης, να δείξουν έλλειψη ενδιαφέροντος για τη δημιουργία φίλων, αν και αυτό δεν ισχύει για όλα τα αυτιστικά άτομα.
Μοντέλα συμπεριφοράς και ενδιαφερόντων
Ένα μεγάλο τμήμα του αυτισμού εμπλέκει επίσης διαφορές στη συμπεριφορά. Αυτές οι διαφορές αφορούν γενικά περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.
Αυτές μπορεί να συμπεριλαμβάνουν:
- στερεότυπες συμπεριφορές (επαναλαμβανόμενα συμπεριφοριστικά μοντέλα)
- άκαμπτες ρουτίνες και αποστροφή στις αλλαγές
- «περιορισμένα» ενδιαφέροντα ή δυνατή ή ισχυρή και εξειδικευμένη συγκέντρωση
- διαφορές στην ανταπόκριση στο περιβάλλον
Μπορείτε να μάθετε περισσότερα γι’ αυτά τα μοντέλα συμπεριφοράς παρακάτω:
1. Στερεότυπες συμπεριφορές
Οι στερεότυπες συμπεριφορές είναι συμπεριφορές που επαναλαμβάνονται ξανά και ξανά και που δε φαίνεται να έχουν έναν ξεκάθαρο στόχο.
Οι συμπεριφορές αυτές, όμως, έχουν έναν στόχο. Πρόκειται σε γενικές γραμμές για μία μορφή κατευνασμού του εαυτού, γνώστης εξίσου με το όνομα της αυτοδιέγερσης (stimming).
Οι συμπεριφορές αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν:
- παλαμάκια
- το να ακουμπάνε τα δάχτυλα τους
- περιστροφή αντικειμένων
- ευθυγράμμιση αντικειμένων
- άλλες επαναλαμβανόμενες ενέργειες
Τα αυτιστικά άτομα μπορεί, επίσης, να έχουν την τάση να επαναλαμβάνουν τα λόγια άλλων ατόμων. Αυτό ονομάζεται ηχολαλία.
2. Άκαμπτες ρουτίνες και προτίμηση για δομή
Αν είστε αυτιστικός/ή, μπορεί να είστε δεμένος/η με κάποιες ρουτίνες, συνήθειες ή καθημερινούς κανόνες.
Πιθανές τροποποιήσεις σ’ αυτά τα στοιχεία μπορεί να είναι πολύ δύσκολες. Μια αλλαγή που μοιάζει ασήμαντη για κάποιον άλλον μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο σ’ εσάς.
Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε ένα συγκεκριμένο δρομολόγιο για περίπατο ή να τρώτε μια συγκεκριμένη μάρκα δημητριακών. Αν κάποιος προσπαθήσει να αλλάξει αυτές τις ρουτίνες ή αν συμβεί κάτι που τις καθιστά αδύνατες, αυτό μπορεί να προκαλέσει ένα αίσθημα αστάθειας, ένα αίσθημα απώλειας ή το να μην ξέρετε τι θα κάνετε στη συνέχεια.
3. Συγκέντρωση, ενδιαφέροντα και περιορισμένες ασχολίες
Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν ένα έντονο ενδιαφέρον ή ένα «περιορισμένο» ενδιαφέρον για κάποια θέματα (κάποιες φορές πολύ εξειδικευμένα θέματα).
Για παράδειγμα, ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να προτιμάει να παίζει μ’ ένα μόνο παιχνίδι περισσότερο απ’ ό,τι με όλα τα άλλα αντικείμενα. Ένας αυτιστικός ενήλικας μπορεί να έχει γνώση εις βάθος σ’ ένα συγκεκριμένο πεδίο ενδιαφέροντος για ένα εξειδικευμένο θέμα.
Η υπερεστίαση σε συγκεκριμένες δραστηριότητες και οι διατροφικές ιδιαιτερότητες είναι εξίσου συνήθη φαινόμενα.
4. Απόκριση σε ερεθίσματα του περιβάλλοντος
Η υπέρμετρη ή ελλιπής ευαισθησία στα ερεθίσματα του περιβάλλοντος είναι μία άλλη συνήθης συμπεριφοριστική ένδειξη του αυτισμού.
Ένα υπερευαίσθητο άτομο μπορεί να αντιδράσει μ’ ένα δυσανάλογο τρόπο σε κάποια κατάσταση. Για παράδειγμα, ένα αυτιστικό άτομο μπορεί να κλείσει τα αυτιά του σ’ ένα δωμάτιο όπου πολλά άτομα μιλάνε ταυτόχρονα.
Ένα αυτιστικό άτομο που παρουσιάζει μια υποευαισθησία θα μπορούσε να αντιδράσει λιγότερο έντονα σε ερεθίσματα ή σε αισθήσεις. Παραδείγματος χάριν, θα μπορούσε να μην αντιδράσει στον πόνο ή στις αλλαγές της θερμοκρασίας.
Ορισμένα αυτιστικά άτομα μπορεί, επίσης, να θέλγονται από ορισμένες αισθητηριακές εμπειρίες, όπως:
- την υφή
- την οσμή
- τη γεύση
- τον ήχο
- διάφορα περίεργα ερεθίσματα
Για παράδειγμα, ένα άτομο μπορεί να αισθάνεται ή να ακουμπάει επανειλημμένα ένα αντικείμενο, ενώ ένα άλλο άτομο μπορεί να επικεντρωθεί σε αντικείμενα ενός συγκεκριμένου χρώματος ή υφής.
Διάγνωση διαταραχών αυτιστικού φάσματος
Στις περισσότερες περιπτώσεις, ο αυτισμός διαγιγνώσκεται στην παιδική ηλικία. Οι γονείς μπορεί να διαπιστώσουν διαφορές στη συμπεριφορά του παιδιού τους και να συμβουλευτούν έναν γιατρό για περισσότερες πληροφορίες.
Αφού παρατηρήσει την επικοινωνία και τη συμπεριφορά του παιδιού, ο κλινικός γιατρός θα μπορέσει να βοηθήσει να καθοριστεί αν το παιδί ανταποκρίνεται στα κριτήρια του αυτισμού. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σ’ έναν άρτια καταρτισμένο ειδικό.
Σύμφωνα με το DSM-5, μπορεί να ανταποκρίνεστε στα κριτήρια μιας διάγνωσης για αυτισμό αν τα μοτίβα επικοινωνίας και συμπεριφοράς σας:
- έχουν αντίκτυπο σε πολλούς τομείς της ζωής σας
- είναι παρόντα από την παιδική σας ηλικία
- κάνουν τομείς της ζωής σας, όπως η εργασία ή οι σχέσεις, πιο δύσκολα διαχειρίσιμους
- δεν εξηγούνται καλύτερα από κάποια διανοητική δυσλειτουργία
O κλινικός γιατρός που διαγιγνώσκει τον αυτισμό θα σημειώσει, επίσης, αν συνοδεύεται από κάποια διανοητική δυσλειτουργία και/ή κάποια γλωσσική διαταραχή ή κάποια κατατονία.
Αν είστε ενήλικας και σκέφτεστε ότι μπορεί να είστε αυτιστικός, μπορεί να είναι δύσκολο να βρείτε κάποιον ειδικό που να γνωρίζει πώς να διαγνώσει τον αυτισμό σ’ ενήλικες. Μολονότι μπορεί να αποδειχθεί πρόκληση, δεν είναι αδύνατο.
Το να μοιραστείτε τους προβληματισμούς σας με τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψής σας μπορεί να βοηθήσει, όπως και το να του ζητήσετε αν μπορεί να σας παραπέμψει σε κάποιον ειδικό που μπορεί να σας δώσει περισσότερες πληροφορίες.
Διαβάστε ολόκληρο το έγγραφο.
Βιβλιογραφία
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). (DSM-5)
Bernardin CJ, et al. (2021). "You must become a chameleon to survive:" Adolescent experiences of camouflaging.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-021-04912-1
Kapp SK, et al. (2019). 'People should be allowed to do what they like': Autistic adults' views and experiences of stimming.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6728747/
Lucarelli J, et al. (2017). Autism spectrum disorder and avoidant/restrictive food intake disorder.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27824638/
Maenner MJ, et al. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years - Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2016.
https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ss6904a1.htm
Patra KP, et al. (2021). Echolalia.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK565908/
Hyman SL, et al. (2020). Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder.
https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of
What is autism spectrum disorder? (2020).
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html
Autism spectrum disorder fact sheet. (2020).
https://www.ninds.nih.gov/archived/autism-spectrum-disorder-fact-sheet
L'autisme, autrement (2021) - Julie's Academy.
https://www.julieacademy.com/formation-l-autisme-autrement
Dans ta bulle: Les autistes ont la parole : écoutons-les ! (2018) - livre de Julie Dachez.
Penser en images (1995) - livre de Temple Grandin.
Je suis à l'Est ! (2012) - livre de Josef Schovanec.
Je suis né un jour bleu (2006) - livre de Daniel Tammet.
L'empereur, c'est moi (2013) - livre d'Hugo Horiot.
Témoignage du musicien Kristian Schott (2019).
« Moi et mon diagnostic », les impressions de Thomas Villa.